Bebé Caixinha

Olá Tias,

Depois de alguns meses da minha saída do hospital, a minha mamã lá se decidiu a por as fotos que tem tirado com o telemóvel no computador, e assim já podem ver como estou crescidinho e feliz junto do meu mano Daniel e da minha mamã (espero que gostem da selecção de fotos que a mamã decidiu finalmente enviar)!

Não posso deixar de vos agradecer por tudo o que fizeram por mim e pela minha mãe, que sem vocês, e sem os outros pais que aí se encontravam durante a minha estadia, e a quem também agradeço do fundo do meu coração, não sei se conseguiria aguentar tantos dias longe (mas junto de mim).

Espero poder visitá-las brevemente e matar as saudades que essencialmente a minha mamã sente de todo o carinho com que foi brindada da vossa parte.

Mais uma vez muito obrigada por tudo, em especial por mim e pela minha mamã!

Beijos gordos a todos os que nos acompanharam.

 

Marcos e Alberto ainda no UCERN do HSM - 13/03/2010

Marcos à saída do HSM - 17/03/2010

Marcos - 11/07/2010

Marcos & Daniel - 11/07/2010

Marcos (1ª papa) - 29/06/2010

Marcos & Daniel - 18/07/2010

Marcos (1ª Praia 3 irmãos Alvor ) - 07/05/2010

Marcos Cool - 15/05/2010

Marcos & Carla ainda no UCERN do HSM - 04/03/2010

11ª Meia Maratona de Portugal

 

 

SERVIÇO DE NEONATOLOGIA do Hospital de Santa Maria

 

26 de Setembro de 2010

Ponte Vasco da Gama – 10,30 horas

Desde 2006 que o Serviço de Neonatologia do Hospital de Santa Maria, tem participado na Meia/Mini-Maratona de Portugal com um grupo de profissionais de saúde, pais e algumas das crianças que passaram pela Neonatologia, familiares e amigos, com o objectivo de divulgar e sensibilizar para os problemas do recém-nascido doente e prematuro; promover o convívio e o espírito desportivo entre os participantes e, angariar alguns fundos para aquisição de equipamento. No ano passado, inscrevemos 175 atletas, dos quais 19 crianças e 29 atletas na Meia Maratona.

Este ano, mais uma vez, a Equipa do Serviço de Neonatologia participará nesta grande iniciativa desportiva.

A inscrição são 12 Euros, revertendo 6 Euros para o Serviço de Neonatologia (as crianças até aos
12 anos pagam só 6 euros). À semelhança do ano passado, temos ainda uma T-Shirt para oferecer
a cada participante.

Venha correr ou caminhar connosco, podendo fazer a sua inscrição (nome, data nascimento, morada, contacto telefónico, nº BI e NIF e tamanho da t-shirt) até dia 3 de Setembro (para Mini- 8 Km ou Meia-Maratona- 21 Km)

através dos e-mail:

groldao@sapo.pt (Graça Roldão)

joanasaldanha@sapo.pt (Joana Saldanha)

Bebé Rafael

lá!!!

Eu sou o Tiago Rafael da Costa, mais conhecido pelo «Bebé Rafael». O meu nascimento estava previsto ser em Março de 2010, mas tive pressa de fazer parte deste planeta que todos habitam e nasci a 11 de Dezembro de 2009.

Fui um grande prematuro, pois nasci às 26 semanas, pesava 875grs e tinha 31,5cms de comprimento. Estão a imaginar-me, não estão??? Quem me mandou ser apressado???

Passei 75 dias nesta unidade de Neonatologia e tenho de reconhecer que «as tias» foram excelentes, tanto profissional como humanamente falando. Tive de aprender muita coisa nova com elas, mas valeu a pena, porque agora sinto que também fui um bom aprendiz.

O dia 24 de Fevereiro foi o dia mais desejado pelos meus pais, ou seja, o dia em que tive alta!!! Pesava, então 2,370kgs, tinha 47cms de comprimento e fazia 37 semanas de gestação.

Caros amigos prematuros!!! Se forem tão apressados como eu fui, não tenham receio, pois nascer prematuro no Hospital de Santa Maria é uma grande sorte. Serão bem tratados como eu fui e os vossos pais serão tão bem treinados que saberão tratar de vocês, como os meus pais me tratam.

Quero que saibam que sinto que sou um milagre de vida, pois aprendi a lutar por ela. É aprendendo que se vive e, vivendo que se aprende. E EU QUERO VIVER E APRENDER.

P.S. Hoje faço 6 meses e já peso mais de 5 kgs. Fui e continuo a ser um grande lutador!!!

11 de Junho de 2010

Bebés Martins

Olá Tias,

Já passaram alguns meses desde a nossa alta mas todos os dias nos lembramos de vós.

Obrigado por acreditarem em nós…

Obrigado pelo o carinho…

Obrigado pela dedicação…

Obrigada pelo profissionalismo…

Obrigado pelas palavras amigas…

Obrigado pela força e coragem que tanta vezes nos deram…

Obrigado por serem pessoas tão especiais e com um coração do tamanho do mundo. Jamais vos esqueceremos!!!

Sem vocês nunca teria tido a gargalhada do Frederico, o sorriso matreiro do Diogo e o beicinho lindo do Ricardo – o nosso/vosso príncipe valente – é por isso que a palavra “obrigado” me parece tão pequena para vos agradecer tudo aquilo que me deram.

OBRIGADO!!!!!

Muitos Beijinhos

Antónia, Carlos e Metralhinhas ( Ricardo, Diogo e Frederico)

Bebé Santos

Olá, tias do nosso coração!
Está quase a fazer um mês que estamos em casa e todos os dias pensamos em vocês. O dia da alta é feito de uma mistura de emoções tão grande, que quase nos esquecemos de vos dizer OBRIGADO POR TUDO! Não há nada que pague a vossa dedicação aos nossos grandes "pequeninos"!
Queremos agradecer tudo o que fizeram pela nossa Mariana e por nós, pais, pela vossa disponibilidade para as nossas dúvidas e aflições. Graças a vocês, a nossa experiência de pais prematuros não tem sido um "bicho de sete cabeças".

A Mariana está a crescer lindamente e a olhos vistos! Se não fossem as fotos, já nem nos lembrávamos de como ela era com 1,500kg.
É uma bebé sossegada e bem disposta. Continua a adorar a hora do banho e gosta muito de conversar!

Mandamos uma foto dela e prometemos uma visita à Unidade, um destes dias!
Beijinho e abraço a todos! Continuação de excelente trabalho!

Mariana (Bebé Santos) e papás.

Corrida da Mulher 2010

CORRIDA DA MULHER

16 de Maio de 2010

Este ano, a Equipa da Unidade de Neonatologia fez-se representar por 48 atletas, algumas delas, estreantes nestas aventuras desportivas. É de salientar a participação de três representantes dos nossos bebés, acompanhados pelas respectivas mamãs: a Leonor e a Ana Marta, o Simão com a Vera e a mais “vellhinha” deste grupo, a Filipa com a Lurdes, uma veterana nestes nossos convívios. 

  Leonor e Simão

Filipa

 

Como sempre, encontramo-nos junto ao Restaurante Vela Latina, onde estava instalada a Meta e de onde partiam os autocarros para a Partida, no Dock’s Club”, junto à Doca de Alcântara. Lá nos conseguimos juntar para a fotografia da Equipa e depois, fomos para a Partida de autocarro.

O dia estava óptimo, a adivinhar até um sol intenso, propício a alguns escaldões mas depois de tanta chuva neste Inverno, um dia de sol só pode ser bem-vindo!

Quando chegamos à Partida, já nos esperava uma multidão imensa de mulheres (nesta edição foram 15 000) muito animadas nesta manhã luminosa e juntas nesta iniciativa solidária, a favor da Liga Portuguesa Contra o Cancro.

Ainda faltava algum tempo para a partida, que aproveitamos da melhor forma: participando na aula de aquecimento, conversando e sobretudo, convivendo!

Tivemos ainda a presença do André Sardet que cantou e “encantou” com algumas das suas músicas mais conhecidas, acompanhado por um grande coro de fãs (ou nem por isso) mas cuja actuação foi um pouquinho longa para além das 11 horas (hora a que estava marcada a partida) e confesso, que algumas de nós, com tanta vontade de “esticar” as pernas, quase adormeciam!

E finalmente, o sinal de partida e lá fomos nós: neste percurso de 5 Kms, cada uma foi ao seu ritmo, normalmente em pequenos grupos de “interesses” e de performances desportivas!

Com a Joana (uma atleta júnior) e o Filipe (um “pequeno” homem infiltrado) e mais 2 atletas veteranas (pelas suas participações!) fizemos uma corrida bem divertida, testando a boa forma física de todos e claro está, perto da Meta, o Filipe já lá ia à frente e a Joana, ainda com muita energia, fez um sprint que nos deixou para trás e com uma grande alegria cortou a Meta!

Fomo-nos juntando (algumas de nós), aproveitando para fazer uma pequena sessão de alongamentos e pelo que sei, todas as atletas cortaram a Meta, bem dispostas e sobretudo, com muita vontade de repetir no próximo ano!

Até lá, continuação de muitas outras corridas e o agradecimento da Unidade de Neonatologia a todas as atletas por fazerem parte desta grande Equipa!

 

Bebé Lourenço

Dia 11 de Maio de 2010

Pai do bebe Loureço.

São 3.30 da manha , a primeira noite do meu lourencinho em nossa casa, não consigo dormir, não porque o meu filhote lindo não deixe, ao contrario do esperado esta a ter uma noite muito tranquila e neste preciso momento dorme como um anjo, encosto a cabeça na almofada e mil e uma coisas me passa pela cabeça, a preencher grande parte dos meus pensamentos estão vocês e as lembranças destes três meses que o Tiago passou nessa casa onde nos três fomos tão bem recebidos , saímos sem nos poder despedir e agradecer como vocês merecem , apesar de não haver maneira de agradecer tudo o que fizeram pelo nosso filhote lindo, não há mesmo… , vamos estar gratos por tudo para sempre e apesar de vocês dizerem que é o vosso trabalho, pode ser, mas para faze- lo não é qualquer pessoa , têm que ser pessoas muito especiais.

Obrigado por tudo, a todas as tias e pessoal da unidade muito, muito obrigado e ate breve, espero que apenas para uma visita.

Obrigado …………………

Meia Maratona de Lisboa 2010

Num dia que fez anunciar a Primavera, o sol que todos desejávamos neste Inverno agreste deu um ar de sua graça e mais uma vez, a correr ou caminhar, participamos na Meia/Mini Maratona de Lisboa que este ano celebrou os seus 20 anos!

Nesta edição, inscrevemos 49 atletas e destes, alguns correram a Meia Maratona, fazendo jus à sua boa condição física (e mental, que por vezes, tão necessária é!).

O ponto de encontro foi a estação de Entrecampos, e lá fomos nós neste passeio matinal, desfrutando o Tejo e a bela cidade de Lisboa… num “miradouro” belíssimo que é a Ponte 25 de Abril.

 

Chegar ao ponto de Partida, é sempre uma tarefa que envolve alguns “apertos” pois a multidão é muita, mas conseguimos chegar sãos e salvos ao tabuleiro. Nesta altura, o grupo dividiu-se: os da Mini mais atrás (também correm menos…) e os da Meia lá mais para a frente.

Entretanto encontramos o nosso 1º Ministro muito assediado para fotos e ali por perto também, a Rosa Mota com quem tiramos uma foto.

Ainda faltava algum tempo para a partida e por isso, tivemos tempo para fazer um aquecimento (embora o sol já começava a aquecer-nos) de preparação dos músculos para os 21,195 Km e também para agendarmos as nossas próximas corridas.

E às 10,30 horas lá nos fizemos à Ponte, inicialmente a passo de tartaruga pois a densidade de atletas era grande mas lá conseguimos ir “furando” entre a multidão…

O tempo (meteorológico) não podia estar melhor e no final, até nos podemos queixar de um pouquinho de calor a mais (cerca de 18^oC), que o diga o “bronze” facial com que ficamos!

Em Alcântara, os atletas dividiram-se de acordo com a prova onde corriam: para a direita, em direcção a Belém, os atletas da mini maratona e para a esquerda, os da meia maratona. Fomos até Santa Apolónia, onde fizemos o retorno. Nesta zona, tornava-se por vezes, difícil correr pois a estrada estreitava e o piso também não ajudava.

Neste local, alguma animação e sobretudo, muitos espanhóis a incentivar os seus atletas: aliás, foram eles que fizeram a festa não esquecendo, a música que algumas bandas tocavam.

Depois, corremos pela Av. 24 de Julho, passando pela Meta junto ao Centro Cultural de Belém, mas ali, ainda faltavam percorrer uns tantos quilómetros até Algés onde fizemos novamente o retorno. Num percurso onde o Tejo espreita, correr é um prazer e cortar a Meta, somente um pormenor!

No final, é difícil encontrar rostos conhecidos, pois a confusão é grande, mas ainda conseguimos (alguns) tirar a foto que encerrou este dia belíssimo!

Os atletas da mini maratona, parece que também estiveram muito bem, cada um a seu ritmo, em pequenos grupos, lá foram caminhando ou correndo, mas sobretudo, pelo que sei, aproveitando para pôr em dia as conversas…

Nesta prova, que foi ganha pelo atleta eritreu Zerzenay Tadese foi batido o recorde mundial da Meia-Maratona com a marca de 58.23 minutos, menos 10 segundos que o anterior recorde mundial do queniano Samuel Wanjiru, obtido em Haia, em 2007.

Teresinha!!

Bebé Rafael

Olá,
Eu e os meus papás desejamos a todo o pessoal uma Feliz Páscoa!
Beijinhos do Bebé Rafael

P.S. – Comam muitas amêndoas por mim, pois os meus papás não me vão deixar comer…

 

Hipotermia Induzida para Tratamento da Asfixia Neonatal

Serviço de Neonatologia do Departamento da Criança e da Família – Hospital de Santa Maria do Centro Hospitalar Lisboa Norte pioneiro na Introdução da Hipotermia Induzida para o Tratamento da Asfixia Neonatal

Apesar de constituir o fenómeno mais natural na vida de um ser humano, o nascimento pode ocasionalmente provocar danos mais ou menos importantes no recém-nascido, já que constitui sempre um processo que envolve um stress de maior ou menor intensidade.
Ao longo do tempo tem-se procurado evitar estas situações, melhorando o controlo das grávidas e da saúde do feto bem como as condições de assistência ao parto. Este esforço tem tido reflexos muito positivos nos indicadores de saúde, nomeadamente no nosso país.
Dentro das consequências menos desejáveis desse stress, a encefalopatia hipóxico-isquémica constitui uma das mais temíveis, pois acompanha-se por vezes, de consequências mais ou menos graves para o sistema nervoso central do bebé.
A encefalopatia hipóxico-isquémica é um quadro muito grave de asfixia neonatal, causada por complicações ocorridas ao nível da vigilância do trabalho de parto, do próprio parto ou da reanimação do bebé.
Em Portugal, estima-se que a incidência aproximada de casos de encefalopatia hipóxico-isquémica se situe num valor entre 100 a 400 casos por ano.
Diversas técnicas e medicamentos já foram testados para o seu tratamento mas, até agora, não foi comprovada a eficácia de nenhum deles na redução daquelas sequelas.
Procurando contribuir para a resolução deste problema, foi recentemente utilizada a hipotermia induzida, uma técnica inovadora, sem risco acrescido, que consiste no arrefecimento controlado da temperatura corporal do recém-nascido em risco, arrefecimento este que atinge os 33,5ºC durante 72 horas.
Nos últimos anos esta técnica foi testada em centenas de casos, principalmente no Reino Unido, sendo considerada como um procedimento de eficácia comprovada na diminuição, e por vezes na anulação, das sequelas da encefalopatia hipóxico-isquémica, desde que iniciada precocemente após o nascimento, de preferência até às seis horas de vida.
A literatura existente sobre esta terapêutica, baseada nos resultados preliminares de series já relativamente significativas, aponta para uma redução típica de um caso de sequelas neurológicas graves por cada seis recém-nascidos tratados.
Perante resultados tão promissores, a hipotermia induzida tem-se afirmado, desde 2008, como “standard of care” para o tratamento de recém-nascidos com encefalopatia hipóxico-isquémica no Reino Unido.
Em Portugal, dada a inexistência de terapêutica farmacológica eficaz, estes bebés eram, até muito recentemente, apenas tratados com a instituição de cuidados intensivos (terapêutica de suporte).
Em finais de 2009, e perante a evidência do real benefício da hipotermia induzida, a Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) do Serviço de Neonatologia do Hospital de Santa Maria – Centro Hospitalar Lisboa Norte, decidiu iniciar a sua utilização em Portugal, procedendo à aquisição do respectivo equipamento e ao treino específico de médicos e enfermeiras.
De acordo com o Dr. Carlos Moniz, Director do Serviço de Neonatologia, este salto qualitativo foi possível porque no Hospital de Santa Maria já existiam um conjunto de áreas específicas da Especialidade de Pediatria (neurologia, nefrologia, doenças metabólicas e cardiologia, por exemplo) e outros equipamentos de apoio fundamentais (entre os quais, mencionamos a monitorização cerebral contínua e a ressonância magnética).
Nas palavras do Director do Serviço de Neonatologia, o Hospital de Santa Maria reúne hoje todas as condições para o cumprimento rigoroso dos protocolos associados à técnica, para além de ter capacidade para ser integrado em linhas de registo internacionais, sendo comparável a unidades europeias de referência nessa área.
«Não temos a mesma experiência, apenas tratámos quatro casos. Mas há sempre um início, vamos certamente ser confrontados com dificuldades, algumas alegrias e alguns insucessos. Mas isso faz parte da vida do Pediatra. Temos que ter um bocadinho de audácia, embora bem controlada, para podermos progredir. E temos conseguido muito bem, pois nas áreas da Neonatologia, Portugal é um dos países europeus com melhores taxas de mortalidade neonatal e somos considerados, pela Organização Mundial da Saúde, como referência para os países que não têm indicadores de mortalidade neonatal e perinatal ainda aceitáveis», concluiu o Dr. Carlos Moniz.
O primeiro recém-nascido, em Portugal, tratado com hipotermia induzida foi admitido na UCIN no passado dia 29 de Janeiro de 2010 e desde então, outros têm podido beneficiar deste tipo de tratamento.
Trata-se de bebés nascidos no Hospital de Santa Maria ou noutros hospitais mas que posteriormente foram referenciados com esta finalidade específica.
Para que a referenciação seja possível, os recém-nascidos devem preencher determinados critérios clínicos, pelo que nem todos podem ser submetidos a esta terapêutica. Além disso, o transporte deve ser efectuado em condições de hipotermia passiva (a temperatura corporal deve situar-se entre 34,5 e 35º C), o que implica uma preparação específica dos centros que referenciam esses recém-nascidos, assim como da unidade de transporte dos mesmos.
Em todos os casos atendidos no Hospital de Santa Maria tem havido um redobrado controlo destes doentes e, embora seja ainda muito cedo para fazer um balanço aprofundado dos benefícios desta terapêutica, pode desde já afirmar-se que a sua introdução em Portugal constituiu um avanço substancial nos cuidados prestados aos nossos recém-nascidos de risco.

A hipotermia induzida, largamente testada no estrangeiro, é considerada como um procedimento de eficácia comprovada na diminuição, e por vezes na anulação, das sequelas da asfixia neonatal, desde que iniciada precocemente após o nascimento.

A hipotermia induzida consiste no arrefecimento controlado da temperatura corporal do recém-nascido em risco até aos 33,5ºC durante 72 horas

Teresinha (bébé Rito)

Olá a todos,

 

Não posso deixar de escrever este mail, pois hoje (19 Fevereiro) faz um ano que a Teresinha (bébé Rito) deu entrada no hospital de D. Estefania com uma menigite grave. Hoje será dia de festa, se naquele dia tudo estava perdido hoje temos a nossa menina em casa a fazer as suas birras e a espalhar os brinquedos pela casa e a dar muito trabalho............... desde desse dia que todos os meses nos deslocamos à Estefania pois todos os meses tem febre, tosse............. isto porque a Tété tem uma imunodeficiencia aparentemente transitória............... (HIPOGAMAGLOBULINEMIA TRANSITÓRIA DA IDADE)................ embora esteja cansada e ás vezes reclame, a verdade é que me sinto feliz por este cansaço e penso naquelas mães que partilharam comigo o seu sofrimento e angustia e infelizmente perderam os seus filhos............ não consigo deixar de pensar nessas mães ..............nunca sabemos o dia de amanhã e confesso que por vezes vivemos dias de "sobresalto"................ OBRIGADA MAIS UMA VEZ POR TUDO E PELO VOSSO APOIO NESTA FASE......................

 

 

  

  

  

 

 

" História da Ema "

No dia 11 de Março de 2009, nasceu uma menina chamada Ema, de 28 semanas com 8oog, com uma grave RCIU. Parece irreal quando se falam em gramas, quando o normal são kg e as semanas deveriam ser meses!

 Após algumas semanas nesta unidade tudo o que nós achamos que não podia acontecer, acontece! Na Ucern numa hora está tudo bem ( apesar dos sons dos monitores ), noutra já está tudo mal.

As horas vão se tornando dias e os dias em semanas, somando no nosso caso 120 dias nesta unidade e mais 5 dias na Pneumologia Pediátrica. Com a Ema tudo acontecia, era esse o nosso sentimento apesar de nos confortarem com palavras de esperança  que tudo ia correr bem: “ Tenham calma, Vamos ver, Saber esperar…” , só que como éramos Pais prematuros tudo nos assustava e preocupava. Com a Ema era um passo para a frente e dois para trás! Muitas das vezes, sem darmos conta, “abraçávamos” a incubadora, porque não podia haver contacto físico!

No meio de tanta turbulência que foram esses dias( o pior dia foi o anterior à Páscoa, esteve entre a vida e a morte) o principal problema da Ema é pulmonar. Os pulmões foram o órgão que não chegaram a crescer na totalidade e  devido a muitas complicações, acabou por ficar com Displásia Bronco-pulmonar, que até ao momento parece estar controlada em casa com ajuda de oxigenóterapia, cpap desde o dia da alta até Novembro de 2009. O oxigénio continua sem data prevista para tirar.Esta história foi uma lição de Vida, com a qual aprendemos a ser mais tolerantes e ver tudo de forma diferente.Queremos agradecer, toda a equipa de enfermeiros e médicos que ajudaram a Ema a vencer! Aqui vão umas fotos, desde os primeiros dias de vida,até agora com 10 meses.